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“春天的事业”“医心为民”就孤独症问题开展调研协商

  2024年3月25日,县政协常委会明确《关于加强孤独症儿童社会支持的建议》为重点提案。为促进提案办理,加深政协委员对孤独症的了解,4月1日,县政协常委朱青召集“春天的事业”“医心为民”部分政协委员到县特教中心,与8名孤独症儿童家长座谈,了解孤独症儿童特点、家庭困境,听取家长心声。县残联康复业务人员、县特教中心老师参加。

  座谈了解到,8名孤独症孩子的年龄在6-18岁不等,其确诊时间多数在3周岁以上,最迟的7周岁,错过了0-6周岁的黄金康复期,多数孩子已形成孤独症伴随终身的事实。从确诊医疗机构看,多数为省外公办儿童医院。8个家庭中,有1个家庭的两位子女均确诊孤独症,家庭经济、精神压力巨大。

  家长普遍认为:一是社会对孤独症孩子的包容度不够,不理解、被歧视;二是孤独症孩子常伴有情绪问题,甚至有暴力倾向,但县内缺乏心理咨询师,得不到专业人士的支持,家长束手无策;三是孤独症家庭的精神压力大于经济压力,担忧孩子成年后的社会融入及就业等问题。

  与会委员一致认为:急需加强孤独症科普,让社会公众认识、了解孤独症,对潜在的孤独症患者早发现、早确诊,抓住0至6岁黄金康复期,帮助孤独症儿童早日回归社会;加快孤独症诊疗队伍建设,可结合儿童体检开展孤独症初筛工作;为孤独症家庭提供更多社会支持,包括康复救助、心理咨询、家长培训、教育及医疗专家跨学科合作等,助力孤独症家庭改善生活质量。上述意见形成社情民意报市政协。