县政协十四届四次会议提案第61号

　　案  由：关于加强孤独症儿童社会支持的建议

　　提案人：朱青 吕生根 郑安宁

　　内  容：

　　关于加强孤独症儿童社会支持的建议

　　一、引言

　　孤独症是一种神经发育障碍，影响着儿童的语言、社交、行为和沟通等方面。孤独症儿童面临着诸多挑战，如教育、康复、就业等。为了帮助孤独症儿童更好地融入社会，我们需要加强对他们的社会支持。本案将就如何加强孤独症儿童社会支持提出建议。

　　二、孤独症概念、病因及治疗

　　(一)概念。孤独症，即我们常说的自闭症，主要是社交功能的障碍、语言交流障碍、刻板的行为和狭窄的兴趣范围等，表现为：不聋，却对声音充耳不闻;不盲，却对周围视而不见;不哑，却不愿意跟任何人说话;玩具只玩一个，回家必须走同一条路，吃饭只吃几种特定的食物;有时会伤害自己，殴打家人……

　　(二)病因。既往研究显示，该类疾病与脑神经发育相关，是一个以遗传因素为主，遗传因素和环境因素相互作用导致的结果。特别是在影响胎儿早期大脑发育的环境下孤独症儿童症状产生的概率会大幅升高。

　　(三)治疗原则。以教育干预为主，药物治疗为辅。目前已经被证实有效的干预疗法有：应用行为分析法(ABA)、言语-语言疗法、手工作业疗法(OT)、运动训练疗法、社交训练疗法等。?

　　三、现状

　　(一)全球及我国情况

　　《科普中国》数据显示，全球孤独症患者约有6700万人，我国孤独症患者约有1000万人，其中300万是儿童，在性别发病率的调查上，男性发病率高于女性，其比例约为4﹕1。安徽医科大学第一附属医院儿科临床数据：男童约30人中确诊1人，女童约100余人中确诊1人。

　　(二)我县情况

　　1.占比现状。孤独症在残疾儿童中占比超3成。近三年，怀宁县残联康复救助的儿童中，孤独症儿童的占比逐年增加，2021年孤独症在残疾儿童中占比为27%、2022年30%、2023年34%。县内2所残疾儿童康复机构，孤独症儿童的占比均超过35%，其中县特教中心孤独症儿童占比为36.2%、思语残疾儿童康复中心的占比为36.6%。还有些家长因顾虑社会舆论隐瞒孩子情况，不申请康复救助。走访发现农村家庭还有一些留守儿童因为监护人卫生健康意识缺乏、迷信“贵人语迟”等原因，未到医疗机构确诊，未对患儿进行康复治疗。

　　2.接受康复治疗现状。我县户籍确诊儿童的康复，主要是在县残联申请康复救助，在县内外公办、民营康复机构进行康复训练，县残联补助每童每年1.6万元。县内康复机构有2家：县特教中心、思语残疾儿童康复中心;县外康复，主要在公立医院、民营医院、特殊教育机构等。还有少量儿童在普通学校随班就读。在县内医疗机构就诊、康复人数为零。

　　(3)突出问题。康复费用是家庭沉重负担。孤独症儿童在县内康复，人均年花费在2万元左右;外地康复儿童，2023年有33名，电话调查17人，人均年花费7.69万元(康复、住宿、交通费用)，其中6人年花费超10万，最高13.6万元。孤独症是一种长期慢性疾病，康复费用对残疾儿童家庭来说是一笔沉重的负担。

　　四、建议

　　(一)建议卫健系统建立健全筛查、诊断、转介、早期干预服务制度

　　1.开展儿童孤独症人群筛查。结合国家基本公共卫生服务0~6岁儿童健康管理项目的服务时间和频次，按照《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》《儿童孤独症诊疗康复指南》《儿童心理保健技术规范》，结合我县实际，为辖区婴幼儿和学龄前儿童开展心理行为发育问题预警征及孤独症早期行为标志筛查，确保辖区儿童应筛尽筛。

　　2.广泛宣传普及儿童社会情绪能力发育常识。指导儿童监护人加强儿童社交沟通能力的培养，提高儿童监护人发现发育异常儿童的能力和意识。对初筛结果异常的儿童，要根据儿童监护人的意见，通过询问病史、应用〃儿童孤独症筛查量表〃等方法进行复筛复查，完善儿童心理行为发育健康档案。对筛查结果为可疑或异常的儿童，与儿童监护人充分沟通后，转介至评估(诊断)机构进行进一步检查。鼓励将曾经分娩过发育迟缓或孤独症儿童并再次妊娠的妇女纳入专案管理，尽早为其所再生儿童提供孤独症筛查、咨询和转介服务。

　　3.规范儿童孤独症评估与诊断。建议择优选择1-2家具备儿童孤独症评估(诊断)能力的医疗机构作为评估(诊断)机构，统一接受筛查机构转介的筛查结果异常儿童。各评估(诊断)机构要建立绿色转诊通道。通过询问病史、行为观察、体格检查与神经系统检查、孤独症量表测评及必要的辅助检查等，对转介儿童进行综合评估(诊断)。评估(诊断)机构要向确诊患儿及孤独症高危儿的监护人宣传残疾儿童基本康复救助政策，根据儿童监护人意见，及时将确诊为孤独症的儿童及孤独症高危儿转介至具有儿童孤独症干预能力的康复机构进行康复干预。

　　4.实施儿童孤独症康复早期干预。督促具有0-3岁早期发展基础的妇幼保健机构提供儿童孤独症康复干预服务，对提供儿童孤独症康复干预服务的机构开展年度评价和动态服务质量监管，确保服务能力满足需要。各康复机构要向确诊患儿及孤独症高危儿规范提供医疗、康复训练等服务，向其家庭提供康复评估、咨询、指导和宣传服务。要通过实施教育干预、行为矫正、家庭支持等综合干预,改善和提高孤独症儿童社会交往、言语沟通、情绪管理、认知、自理等能力。每年至少要进行1次康复干预效果评估，并在此基础上动态调整确诊患儿及孤独症高危儿的干预康复措施。鼓励有条件的机构开展治疗师支持下的父母介入早期干预和针对特殊需要儿童的家长培训项目。

　　(二)建议教体系统加大对孤独症儿童融合教育的支持力度

　　研究表明，教育是一种最有效的干预孤独症的手段。孤独症儿童跟一般儿童一样，通过教育不仅可以获得知识和技能，而且可以掌握独立生活和社会交往能力，最终融入社会。实践证明，普特融合教育(特殊儿童与健全儿童共同学习生活)作为一种特殊的教育形式，旨在为孤独症儿童提供与普通儿童一起接受教育的机会，同时保证他们的特殊需求得到满足，有利于孤独症儿童提升生活、社交技能，融入社会。

　　目前，我县孤独症儿童普特融合教育主要面临以下问题和困境：教育资源不足、教师专业素养不高、支持系统不完善等。这些问题导致孤独症儿童在普特融合教育中无法得到充分的支持和发展，限制了他们的学习效果和社交能力。为此，特建议：

　　1.增加教育资源投入。教体系统应加大对孤独症儿童教育的投入，包括人力、物力、财力等方面的支持，确保学校有足够的资源和条件为孤独症儿童提供优质的融合教育。

　　2.提高教师专业素养。加强对教师的培训和教育，提高他们对孤独症儿童的认识和应对能力，使他们能够更好地为孤独症儿童提供教育和支持。

　　3.完善支持系统。建立完善的支持系统，包括心理咨询、家长培训、社会资源整合等方面的支持，为孤独症儿童提供全方位的帮助和支持。

　　4.制定个性化教育计划。针对每个孤独症儿童的特点和需求，制定个性化的教育计划，确保他们在普特融合教育中得到充分的发展和支持。

　　5.跨学科合作。加强跨学科的合作和交流，包括心理学、教育学、医学等多个领域的专家共同参与孤独症儿童的教育和康复工作，提高教育效果和质量。