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关于加强孤独症科普及早筛工作的建议

  怀宁县政协委员朱青反映,孤独症,即自闭症,是一种神经发育障碍,影响着儿童的语言、社交、行为、沟通等,表现为:不聋,却对声音充耳不闻;不盲,却对周围视而不见;不哑,却不愿意跟任何人说话;有时会伤害自己,殴打家人……。孤独症儿童的黄金康复期是0-6岁,确诊早、康复治疗早,约有40%的儿童可以回归主流社会。以怀宁县为例,一是孤独症儿童在残障儿童中占比呈上升趋势。近三年,怀宁县残联康复救助的儿童中,孤独症儿童的占比逐年增加,2021年孤独症在残障儿童中占比为27%、2022年30%、2023年34%。县内2所残疾儿童康复机构,孤独症儿童的占比均超过36%,且多数在3岁以后才确诊,贻误了黄金康复期,一些孩子孤独症伴随终身。二是孤独症儿童家庭经济、精神压力大。孤独症儿童在县内康复,人均年花费在2万元左右;在外地康复,人均年花费7.69万元(含康复、住宿、交通费用),最高13.6万元/年。孤独症是一种长期慢性疾病,康复费用对残障儿童家庭来说是一笔沉重的负担。孤独症儿童家庭面临孩子康复费用高、入学难、就业难、结婚难等一系列社会问题,家长的心理压力巨大,此类家庭的离婚率明显高于社会离婚率。三是一些孤独症儿童未被发现。安徽省孤独症儿童在残障儿童中的占比为41.61%。怀宁县低于全省占比,其原因:一是对孤独症的科普不够。走访发现,农村留守儿童因为监护人卫生健康意识缺乏、迷信“贵人语迟”等原因,家长对孩子表现出的“异常”不敏感、未及时就医。孤独症在3月龄即可确诊,但多数监护人不清楚婴幼儿出现哪些症状是孤独症预警,耽误了确诊时间、贻误了黄金康复期。二是“病耻”心态。一些家长顾虑社会舆论、身边人异样眼光,不愿意接受孩子的“与众不同”,有的隐瞒孩子病情,不申请残障儿童康复救助项目。三是本地医疗机构无确诊能力。儿童出现孤独症预警,应找儿科行为学专家、神经心理学专家、神经科医生、临床心理科医生就诊,但县级医疗机构缺乏此类专业人才,怀宁县户籍孤独症儿童多数在安徽医科大学第一附属医院、安徽省立儿童医院及南京市儿童医院等省外公办医疗机构确诊。经了解,安庆市市级医疗机构在孤独症诊疗方面也缺乏专业力量。

  为此建议:

  1.加大孤独症科普力度。妇幼保健机构可以结合出生缺陷预防、优生优育等工作,向育龄人群发放《孤独症预防及早筛科普》等资料;基层卫健、残联、教育等政府残工委成员单位结合日常工作开展孤独症科普宣传,利用“两微一端”等新媒体提高公众对孤独症的知晓度、重视度,尤其要让新生儿家长敏感起来,做到早发现、早诊治、早康复。

  2.培养孤独症诊疗专业人才。基层公办医疗机构选送医技人员赴安徽省立儿童医院等上级医疗机构进行孤独症专业培训,解决我县孤独症疑似患者辗转外出就医的问题。

  3.开展儿童孤独症人群筛查。结合国家基本公共卫生服务0~6岁儿童健康管理项目的服务时间和频次,按照《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》《儿童孤独症诊疗康复指南》《儿童心理保健技术规范》,卫生健康系统承担起早筛责任,为辖区婴幼儿和学龄前儿童开展心理行为发育问题预警征及孤独症早期行为标志筛查,确保辖区儿童应筛尽筛,做到早诊断、早康复。鼓励将曾经分娩过孤独症儿童并再次妊娠的妇女纳入专案管理,尽早为其所再生儿童提供孤独症筛查、咨询和转介服务。

  4.完善社会支持系统。孤独症儿童家庭面临一系列社会问题,需要全社会的关心、支持。在做好孤独症科普的基础上,引导社会公众消除对孤独症的歧视,并提供力所能及的关怀。建立完善的社会支持系统,包括康复救助、心理咨询、家长培训、志愿服务、教育及医疗专家跨学科合作、社会资源整合等,为孤独症儿童家庭提供全方位的社会支持。